“我不想死，我要活”
世上有一种病，它的名字叫尿毒症。得了慢性尿毒症的人就像全身被浸泡在毒液里，尿毒症毒素会慢慢侵蚀全身，到最后几乎所有器官系统都会受累，机体逐渐衰竭，生命之花即将枯萎。世上有一种技术，叫做肾脏替代治疗（包括腹膜透析、血液透析和肾移植）。医学科学的发展日新月异，目前的肾脏替代治疗技术已经可以让尿毒症病人过上接近健康人的生活，前提是患者必须有足够的钱或者有医疗保险。否则一年将近十万元（即使是不正规治疗，最少也要每年五六万元）的费用，对任何一个家庭来说都是难以承受的经济负担。所以随意减少透析次数、今天作了血透下次不知何时再来的病人也是屡见不鲜，有不少患者从此就再也看不见了。
问题是，当你看到别的患同样疾病的人可以继续生存，就因为他们有钱或可以报销的时候，你的心里会平衡吗？特别是正值英年，你愿意就这样放弃珍贵的生命吗？所以当三十来岁的菊花抱着血透室的门柱，大声哭喊着说“我不想死，我要活！”的时候，我们血透室的所有医护人员都被震撼了，我们无言以对，心存悲戚，更多的却是无奈。
菊花是一位农村妇女，家住乡下，每次来做血透要坐车再渡船。刚开始透析还算正规，也有父亲或老公陪同，很快她来的次数就少了，也不再有家人陪伴。可以想象，昂贵的透析费用对一个农村家庭意味着什么。她的境况，原已在我们的意料之中。大约半年以后，她就只能在借到钱的时候才来，通常是一周或十天才来做一次血透，每次来总是全身浮肿，胸闷气促，脸色蜡黄。每次做完血透她都感觉特别累（每次都要超滤很多，有时要脱水五公斤以上），但会轻松许多，呼吸往往也变得顺畅了。所以尽管她的家人早已弃之不管，她还是东拼西凑地借钱来血透。到最后，再也借不到钱了，她就先来血透，下次来血透时再交上次的费用。可即使这样也维持不了多久，就只能欠费了。终于当她又一次全身浮肿、气喘吁吁地来到我们的血透室要求透析的时候，我们拒绝了。于是就出现了刚才描述的一幕。这一幕发生在十多年以前，却永远定格在了我的记忆里。
“医生，嘉美五十五公斤”
我不知道她的名字，但她的模样一直在我的记忆里。十多年过去了，她的言行容貌却依然清晰如昨。嘉美是她的男朋友，他的姓名我还清楚地记得，他当年的举止以及他和她的故事，我也清楚地记得。他只是我的一个病人而已，为什么唯独他深深地留在我的记忆里？也许是他和她的故事吧。十多年过去了，每当我听到有病人告诉我体重多少时，我还时不时想起她，耳边仿佛又听到她柔美而清晰的话语：“医生，嘉美五十五公斤”。
还是一个尿毒症患者的故事，这个故事因为加入了一位漂亮善良的女孩，而增添了几分凄楚的美丽。
嘉美的家在一个海岛上，父亲是渔民，家境在当地算是比较殷实的。嘉美身材修长，五官清秀，尽管出生在海岛，但也许是从小读书的缘故，长得不像海边的孩子，倒像城里人，很有几分儒雅气质。那时候他正在省城一所著名的大学念书，是一名在校大学生。她是典型的江南女子长相，不能说十分漂亮，却是那种柔美秀气的模样，给人感觉是比较内向文静的女孩。不知道她的身世、她的工作，只知道她是他的同乡，他们在恋爱。
如果不是病魔悄悄侵占了嘉美原本健康的躯体，这该是一个有着美好未来的爱情故事。就在那一年，嘉美被查出患了慢性尿毒症，这对两位年轻人来说不啻是晴天霹雳！在经历了最初的怀疑、恐惧、焦虑、痛苦的煎熬后，两位年轻人终于无奈又平静地接受了残酷的现实。她的家人自然是坚决反对他们在一起的，她只是他的女朋友而已，很多人可能会惟恐避之不及。但她义无反顾地飞速赶往省城，在那里开始照顾嘉美做维持性血液透析。不知道这个女孩当时承受了多大的压力，她柔弱的外表下面掩藏着一颗怎样坚强的心，只知道她的家人终于不再反对她和嘉美在一起。数月以后，嘉美转到了我当时工作的血透室继续透析，因为离他的家乡比较近，而她也跟着来。嘉美住院、做血透，她一直陪伴在他身边。
这些事，当然都是在嘉美转到我们血透室以后，我们逐渐了解到的。嘉美曾经长期在我们医院住院，查房时我们看到的是他虽然病态但安静的面容和她文静似乎还有点害羞的表情，也经常看到他和她在一起从容散步的背影，同时感觉到的还有他们平静的心态。
最让我难以忘记的，是嘉美做血透时的情景。血透患者每次透析前后都要测量体重，嘉美秤完体重总是她报给我们，她总是说“医生，嘉美五十五公斤”（有时候也许五十三，也许五十七等等）。她总是说公斤，生怕我们搞错，其实我们都知道，嘉美尽管瘦，但个子挺高的，怎么可能才五十多公斤呢。她的声音特别柔美，嗓门不大，但很清楚。多年以后，我还能记起这种声音。
嘉美很配合我们做透析，因为他的家境还可以，更重要的是他准备做肾移植。等待肾源是一个漫长而充满希冀的过程。我发现只有在说到肾移植的时候她的脸上才会有一丝笑意，而我也不只一次听她和嘉美说假如作了肾移植就好了，眼里充满了憧憬。但是日子一天天过去，却一直找不到合适的供肾。终于等到那一年的五一节，据说已经找到了适合给嘉美移植的供肾了，两位年轻人都很兴奋。但就在准备作肾移植的前两天，我得到通知说给嘉美的供肾没有了。当我把这个消息直接告诉嘉美时，她并不在场。嘉美听了一下子泄气了，晚饭都不吃了。当她知道后，气呼呼地跑来质问我：“医生，你怎么可以直接跟嘉美这么说，你知道他抱着多么大的希望吗？他现在情绪很差，饭也不吃。怎么办？”这是我第一次看到她发脾气，想不到平时和气文静的她也会发怒，同时也让我明白她其实是一个很有主见和个性的女孩，为了自己心爱的男友，她会变得很坚强有力。我当时想，我真的做得欠妥当，答应她马上去做嘉美的思想工作。现在想起来，我还感到愧疚，倒不是因为这件事，而是因为嘉美最终也没能接受肾移植手术。漫长的等待，一次次的希望，又一次次的失望。嘉美家的钱也渐渐花费殆尽，他父亲把房子卖了，钱也逐渐用光。嘉美最终也在我们的视线里消失。
十多年过去了，嘉美大概早已不在了吧。不知当年的她现在怎么样？岁月无情，沧海桑田，不知她是否还有柔美的声音？是否还有善良而坚强的性格？但愿她健康幸福！
“医生，谢谢你”
做了十几年医生，不知听了多少回“医生，谢谢你”。但这句话从月萍的嘴里说出来，却最让我高兴。月萍曾经是一个那么严重的系统性红斑狼疮患者，曾经跟死神擦肩而过，现在却差不多和正常人一样生活、工作，这真是当医生最高兴看到的事。看着她秀气的脸庞、欢快的笑容、苗条的身段，谁能想到五年前她的样子呢？那时侯，身高不到一米六的她重达70公斤，全身大量紫纹、高度浮肿、面部红斑、头发稀疏、大量蛋白尿、肾功能衰竭，她的母亲流着泪问我：“医生，还有没有救啊？”
看到她高兴地离开我的诊室，我的思绪不禁回到了五年前的那个傍晚。
那是一个夏天的傍晚，我正准备下班，手机突然响起：“陈医生吗，我们这儿有一个重症红斑狼疮患者，想请你来会诊。”说话的是另外一家医院的内科医生。外院请会诊，肯定是比较严重的病例或疑难病症，我不敢懈怠，马上出发前往那家医院。
到那儿一看，只见一个年约十七八岁的女孩躺在病床上。满月脸，脸上明显的蝶形红斑，全身高度水肿，腹部和大腿皮肤可见大量紫纹，还伴有发烧，化验尿蛋白+++，血肌酐也明显升高。女孩的母亲告诉我，她女儿发现这个病已经一年多了，也曾经到处求医，但都无明显效果，最近病情明显加重，就来到这家医院住院。初步了解病情后，我基本得出了结论：这是一个重症系统性红斑狼疮患者，目前病情严重，狼疮高度活动，还很可能合并感染、急性肾功能不全。而且由于既往的不正规治疗，病情没有得到控制，反而带来了明显的糖皮质激素的副作用。这家医院设备相对简陋，更重要的是没有风湿病专科医生，应该尽快转院。于是跟该院医生和家属商量后，第二天就把病人转到了我所在的科室。
月萍刚转到我科的时候，由于高度水肿，静脉输液都无法进行，只好进行深静脉插管（颈内静脉）。看着我们一帮医生围着她女儿忙活，月萍的妈妈在一旁默默垂泪，也许是心疼女儿，也许是担忧女儿的病情，也许还在为治疗费用发愁，也许兼而有之吧。但这时候谁还会注意她呢！我们全科对月萍的病情进行了多次讨论，制定了合理的治疗方案：激素、免疫抑制剂、抗感染、保护肾功能、对症支持治疗等等。大约一个月以后，月萍的病情得到了基本控制，不发烧了，水肿消退了，肾功能恢复了。她可以出院了。
但是，月萍的外表还是带着明显的柯兴氏综合征的特征（满月脸、向心性肥胖、皮肤紫纹等等），而且她的尿蛋白很长一段时间都在+++。住院期间月萍做过肾穿刺，病理是膜型狼疮性肾炎（Ⅴ型狼疮性肾炎），这种类型的狼疮性肾炎的特点是大量蛋白尿，而且比较难控制。这时候月萍的其他症状都已得到很好控制，唯独尿蛋白一直阳性。她也曾经用过环磷酰胺，但效果不好。激素已在逐渐减量，该用另外一种免疫抑制剂。用什么呢？
月萍的家住在山区，以前的少许积蓄早在这一年多的医治中花光了。她母亲靠帮人打零工赚点钱来给她继续治疗（从没看到过她父亲）。看得出来，这个爱流泪的母亲为她心爱的女儿受苦受累、做牛做马都愿意，但以她微薄的收入，肯定不能承受比较昂贵的药物治疗。这时候，正好有一家医药公司的一种药物在做治疗狼疮性肾炎的临床试验，月萍正好符合条件，我们就让她入组了。这种当时价格还比较昂贵（特别是对月萍们来说）的药物，整整给她免费提供了半年。半年以后，她的尿蛋白完全消失，月萍转为接受巩固治疗。
病情控制后，做母亲的开始关注女儿的容貌了。每次来复诊，她总是拿出她女儿发病前的照片给我看，说月萍当初那么苗条，那么漂亮，现在那么胖，那么难看，心里总不是滋味。看着月萍过去的照片，我的心里也不舒服。我告诉她的妈妈：“给我时间，我可以还给你一个像从前一样漂亮的月萍！”
春去秋来，物换星移，时间一天天过去、一月月过去，激素在逐渐减量，月萍也在逐渐变得苗条，她身上的紫纹也渐渐淡化，而她的病情也一直稳定。一年过去了，两年过去了，一直到现在五年过去了，月萍的状况非常好，她也已恢复了原来漂亮的容貌。从外表上，人们已经看不出她是一个红斑狼疮患者，看不出她曾经是一个长期服激素的病人。她现在每天吃一片强的松和其他很少的药物，三个月来随访一次，病情非常稳定。所以，当她和她的母亲由衷地对我说出这句“医生，谢谢你”的时候，我确实感到高兴。我跟这对母女说“月萍什么时候结婚，可别忘了请我吃喜糖啊！”姑娘不好意思地羞红了脸。
（作者：浙江温州医学院附属第一医院风湿免疫科 陈朝生 副主任医师）